El papel de la Enfermería en enfermedades inusuales

Hay un conjunto de enfermedades crónicas muy diversas que se definen por su baja prevalencia, de menos de 5 de cada 10000 habitantes incidiendo aproximadamente a un 7% de la población mundial, como enfermedades raras. En nuestro país hay unos tres millones de personas que manifiesta una enfermedad poco habitual. Esto ha condicionado que sean escasos los medios invertidos para la investigación y que en muchos casos no haya tratamientos. Y por ello, las personas con enfermedades raras, suelen tener necesidades especiales no resueltas. Por esta misma causa no es muy común que se aborden en el examen EIR, ni que se trate en profundidad en su preparación.

Sin embargo, los enfermeros tienen a menudo un papel decisivo en la atención de pacientes con enfermedades raras. Pues pueden tener como función la coordinación de la atención en los distintos niveles de las unidades de referencias especializadas. Además de proporcionar cuidados específicos, tanto a nivel hospitalario como ambulatorio, tienen cometidos divulgativos tales como la educación a enfermos y a sus familiares en la administración de tratamientos en casa, ayudar en el cambio desde centros pediátricos a centros de adultos o favorecer el uso de nuevas tecnologías para la atención de los pacientes.  

Las enfermeras, como gestora de cada caso, son el enlace entre todos los profesionales que trata a estos enfermos crónicos. Encauzan las distintas circunstancias y solventan los problemas que van manifestándose durante la atención a su enfermedad. Conocen bien al paciente y a su contexto vital para poder interactuar con el resto de profesionales, como médicos especialistas o fisioterapeutas, para facilitar la toma de decisiones junto al propio paciente, a su familia o sus cuidadores. Pues detrás de cada persona hay una historia de lucha por saber qué causa esa enfermedad o qué es exactamente lo que les pasa. La búsqueda de un diagnóstico puede ser un proceso largo y complicado. Por lo que las enfermeras en contacto directo con las familias pueden ser un apoyo esencial en el asesoramiento. Tanto en cuidados elementales, como son las terapias, la medicación o las dietas, como a la hora de tomar decisiones importantes, en el acceso a distintos recursos o en el seguimiento de la evolución diaria. La investigación enfermera, sobre todo desde la sanidad pública también puede contribuir a una mejora en los cuidados y tratamientos a pacientes de enfermedades raras. No solo con un fin curativo, sino también para poder proporcionarles una mejor calidad de vida.